Ma GRS - Récit de ma vaginoplastie

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Vendredi 28/11/2003 (J+4)

Premiers pas Journée passée en service d'observation. Il m'est impossible de dormir, et la nuit, le temps est terriblement long.

1 h

J'ai vaguement réussi à somnoler entre minuit et 1 h. Le tensiomètre à déclenchement automatique toutes les heures m'a réveillée.

Mais en fait, je ne peux pas réellement dormir car :

L'infirmière me change la poche réfrigérante qui se trouve entre mes cuisses. Elle est tachée d'une flaque de sang d'environ 4 cm de diamètre, mais il n'y a pas lieu de s'alarmer : le sang provient du stent qui a bien joué son rôle. Elle me change la compresse que j'ai à l'entrejambes.

5 h

Je me réveille après environ 4 heures de sommeil, dormies par intervalles de 1 à 2 heures..

6h50

Un médecin vient me prélever du sang pour surveiller l'état de mon foie. D'après lui, je pourrai probablement retourner dans ma chambre aujourd'hui.

7h10

Je peux me lever, une fois, aidée par les infirmières, pendant 10 minutes environ, le temps de me rincer très superficiellement. Je trouve l'exercice beaucoup plus facile qu'hier et me lever me fait énormément de bien. Dommage que je doive vite réintégrer mon lit. Pour aujourd'hui, ce sera tout, mais on m'explique que les prochains jours, je pourrai me lever plus souvent.

7h20

Ma température dans l'oreille est de 37°C (rien d'anormal).

7h45

Pour tuer le temps, je jette un oeil sur le contenu de ma perfusion. Elle contient, outre la solution de NaCl, de l'Ambroxol (un mucolytique), du MCP, et du Ranitic (un antihistaminique).

7h50

Je reçois mon petit déjeuner. Cette fois-ci, j'ai droit à ma tisane, ainsi qu'à 6 biscottes.

8h15

L'infirmière m'injecte un laxatif sous forme liquide dans l'anus, dans le but de me faire déféquer.

J'apprends avec horreur que je resterai encore en observation aujourd'hui. M... !!!

8h20

Le laxatif entraîne une sensation de constipation. C'est très désagréable.

8h30

J'ai chaud, et j'ai toujours des maux d'estomac suite au laxatif.

8h45

Ca y est. Je défèque dans mon lit sous forme liquide. Certes, une alaise protège le matelas, mais c'est tout de même très dégoûtant. J'appelle l'infirmière qui m'accompagne aux toilettes. Immédiatement, je vais beaucoup mieux. Je m'essuie autant que je peux. L'infirmière termine le travail, change mon lit, mon vêtement plein d'excréments, et me raccompagne au lit. Tout va bien. Je suis rassurée : il n'y a aucun risque de salir le stent.

11 h

Je défèque encore dans le lit. L'infirmière change de suite l'alaise.

12 h

Je reçois mon premier vrai repas de midi depuis l'opération.
En entrée : un bouillon avec quelques nouilles, des morceaux de carottes râpées, et des morceaux d'oignon.
Puis, en guise de plat de résistance, j'ai droit à un plat bien servi d'épinards, de purée et une omelette. C'est à la fois dégoûtant (la qualité culinaire est digne de la cantine d'Alcatel Stuttgart pour ceux/celles qui connaissent, c'est à dire du niveau d'une très mauvaise cantine scolaire, en pire), et génial de manger du solide. Je me force à tout finir. Ce repas fait beaucoup de bien à mon moral qui n'est pas au beau fixe depuis que j'ai appris que je resterais ici un jour de plus.

Sous mes fesses, c'est un mélange de sang (issu du stent), et d'excréments.

13h30

A ma demande, je vais aux toilettes et mon lit est nettoyé. Le personnel de ce service d'observation (Station 3) est incroyablement disponible et charmant.

14h30

Je retournerai peut-être aujourd'hui en chambre, mais rien n'est moins sûr.

Mes analyses de sang (activité du foie) sont encore mauvaises mais en progrès.

Je sens des flatulences et des gros gargouillis de mon estomac jusqu'à mon anus. J'ai en fait une énorme diarrhée que je ne peux pas maîtriser. Mes fesses et mon lit baignent bientôt dans les excréments.

16 h

A ma demande, j'ai à nouveau le droit de me lever pour aller aux toilettes.

L'infirmier reste pour m'assurer lorsque je sors de mon lit, mais j'y parviens seule.

16h30

Je reçois la visite de plusieurs médecins venus statuer sur mon cas. L'état de mon foie est encore alarmant.

Je reste donc en observation jusqu'à nouvel ordre. Et zut !

Voici les valeurs du foie qui posent problème :

27/11/2003 : Polynucléaires neutrophiles = 85.7 % [40-75]
Lymphocytes = 9.7 % [20-51]
SGOT (ASAT) = 375 U/l [10-35]
SGPT (ALAT) = 1033 U/l [10-35]
Cholinesterase = 3.4 kU/l [5.3-12.9]
Protéines totales = 5.3 g/dl [6.6-8.7]
CRP = 9.6 mg/dl [<0.5]
28/11/2003 : SGOT (ASAT) = 3634 U/l [10-35]
SGPT (ALAT) = 972 U/l [10-35]
Cholinesterase = 3.48 kU/l [5.3-12.9]
Protéines totales = 5.4 g/dl [6.6-8.7]
CRP = 4.4 mg/dl [<0.5]
29/11/2003 : GOT (ASAT) = 2210 U/l [10-35]
GPT (ALAT) = 863 U/l [10-35]
LDH = 1687 U/l [135-214]
CRP = 4.6 mg/dl [<0.5]

On va me faire une échographie tout à l'heure. En attendant, je peux rester debout. Je ne me fais pas prier. Mes jambes sont encore engourdies, mais dans l'ensemble, ça va. J'arrive même à me lever seule. Je vais 3 fois aux toilettes (j'ai toujours ma grosse diarrhée). Mes gargouillis s'atténuent.

17 h

Ma tension est de 149/80, et mon pouls est à 97 après une demi-heure de marche. Je retourne me coucher.

A force d'avoir trempé dans les excréments, mon bandage est vraiment sale et je ressens des picotements à la lèvre gauche.

17h15

On m'apporte mon dîner. Il se compose d'un mélange de semoule et de lait d'une fadeur difficilement imaginable. J'en mange la moitié. Je demande à avoir de l'eau plate à la place de la tisane.

18h30

J'ai droit à ma piqûre quotidienne anti-thrombose, en intramusculaire dans ma jambe gauche.

19 h

Un des médecins m'explique que mon problème de foie est une conséquence des arrêts cardiaques.

21 h

Un interne observe mon foie par échographie, mais n'arrive pas à se prononcer. Frau Dr. Stier est supposée me refaire cet examen demain matin (l'examen en question sera par la suite annulé). Lorsque je ferme les yeux ou que je n'ai pas d'occupation, je ne dors pas, mais je ressens une énorme fatigue, ainsi qu'un gonflement du visage. J'ai aussi l'impression que mon esprit et mon corps se dissocient peu à peu.

J'espère que tous ces problèmes, au demeurant très désagréables, ne proviennent pas de mon foie. Mais je pense qu'ils sont plus liés à ma position stationnaire. L'avenir me confirmera que ma perfusion dans le cou y est aussi largement pour quelque chose.

Lire me fatigue extrêmement vite.

22 h

Par sécurité, une infirmière me rebranche l'électrocardiographe pour la nuit. Elle relève ma tension qui s'avère bonne (148/73).

D'après elle, je ne pourrai me lever et me promener que lorsque ma tension sera bonne sans discontinuité (ce que je trouve un peu paradoxal car je suis assurée que ma position allongée perturbe ma tension artérielle).

Je sais maintenant mieux décrire la sensation d'engourdissement et de mal de tête que je vis. La sensation se rapproche assez de celle que l'on a en restant la tête en bas de façon prolongée. Le sang me monte à la tête.

Je redresse nettement le dossier mon lit pour élever ma tête et remédier en partie à ce problème. Je continue à boire (de l'eau plate et non plus de la tisane) autant que possible